Ноябрьский фуршет
-
Билинейная саркома Т-лимфобластная / миелоидная (по-простому-неправильному - рак крови), 130 дней назад неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ). Можно спрашивать про все, включая: - как и чем лечат - сколько стоит - что такое ТКМ и зачем она нужна - почему важно попасть в регистр доноров КМ даже если вы не планируете стать донором - чем лечение у нас отличается от у них (про это много не расскажу, т.к. был "у них" только на обследовании, про лечение знаю со слов врачей и тех с кем там познакомился)
-
Само лечение бесплатное, по ОМС. Но, часть лекарств иногда приходится покупать самому. Иногда их нет, иногда они есть, но не включены в список халявы по ОМС. Мне в этом плане свезло, покупал только антибиотики, в общей сложности тыс. 150 у меня ушло за почти год лечения. Для онко это очень мало. С другими диагнозами можно попасть на гораздо большие суммы. А вот ТКМ - не оплачивается. Если у вас нет своего донора (брат или сестра), то нужно искать в европейском банке, стоит это 18 тыс. евро. Дальше оплачивается доставка. Из Европы это 2500 евро, из других стран - дороже. Собственно вот поэтому нужно попадать в реестр. Вы сдаете кровь и все. Ваш поступок приведет к тому что возможно ваши друзья/коллеги/знакомые последуют вашему примеру. Что бы банк доноров нормально функционировал, нужно что бы в нем было несколько млн человек. Тогда у больного появляется шанс найти в нем с десяток потенциальных доноров. Поэтому даже если вы откажетесь непосредственно от донорства в будущем, сегодняшний поступок может спасти жизни многим людям, в первую очередь детям.
-
Нет, если были гепатиты (В и С), ВИЧ, малярия или туберкулез то нельзя. С психическими расстройствами тоже нельзя. Возраст от 18 до 55. Что бы попасть в банк достаточно прийти и сдать кровь из вены (5 мл), ее проверят на вышеописанное. Справка от психиатра не нужна. Что бы стать донором (вы совместимы с кем-то кому требуется пересадка) потребуется пройти повторное тестирование на совместимость, также проводится тщательное обследование здоровья донора. Если все ОК, донор принимает решение. Все этапы анонимны, а так же бесплатны. В любой момент донор вправе отказаться, например, нет времени или боязнь за здоровье. Риски донорства КМ минимальны и связаны в основном с самой процедурой забора клеток. Самый молодой донор в истории, на сколько мне известно, 11 месячный ребенок. Встреча с реципиентом возможна через несколько лет по согласию обеих сторон.
-
Вспомнил тут, моего первого донора отшили по причине того, что на этапе обследования у него обнаружили гепатит В в острой форме. Он был совместим на 100%. Но пришлось искать нового, нашли через месяц. За это время пришлось провести еще одну химию. Новый полностью не подходил, но решили дальше не ждать. Парень из Германии, 29 лет (мне 31) - все что я о нем знаю. Еще был случай с Петрозаводским донором. Он дал согласие, прошел все процедуры, была назначена дата пересадки. Пациента начали готовить. Это очень жесткая химия в течении 7-10 дней (в зависимости от режима кондиционирования). Сам забор клеток делается непосредственно перед пересадкой (учитывая время на транспортировку) поскольку ни сам КМ ни клетки очень нежелательно замораживать. В общем в день когда донор должен был лететь в Питер на забор клеток, он перестал отвечать на телефон. Операцию пришлось отменить и начать поиск в немецком регистре доноров.
-
Да, я читал когда-то. Он очень желтый, в плане "кости таза прогибаются" или там "у них совпадают ДНК". ДНК не совпадают, они у всех уникальны. С костями тоже все ок, да тебе делают там кучу дырок, да оно болит и на следующий день некоторые движения сделать либо очень больно либо невозможно, но ходить вполне себе нормально (во всяком случае у меня получалось). Но все равно автору (и вам) спасибо :)
-
В России также существуют регистры (по данным на 2007 год в наших регистрах что-то около 20 тыс. человек). Но задействованных доноров там единицы. Хотя ситуация улучшается с каждым годом. Плюс наших регистров в том, что "попадание" наших пациентов значительно лучше по сравнению с буржуйскими. Для наших регистров это 1 к 700, для буржуйских 1 к 5000. Т.е. у нас на 700 доноров один оказывается полностью совместимым, среди иностранных доноров это лишь один из пяти тысяч. Что бы наши регистры стали такими же как регистр Морша, нужно что бы люди шли и записывались в эти регистры. Я бы ваш вопрос перефразировал так: Почему меня еще нет в российском регистре доноров КМ?
